Día Mundial de la Concientización
2 de abril: Hablemos de Autismo
La Fundación CasAblu está conformada por un equipo de profesionales que integra de manera interdisciplinaria, especialidades para tratar el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Esta condición acompaña a la persona desde el momento en que nace hasta que muere, por lo tanto, no se considera una enfermedad. Es importante erradicar los mitos y miedos sobre el autismo.
En una casona antigua, ubicada en la calle 9 de Julio en la capital sanluiseña, se encuentra CasAblu. Una fundación única en San Luis, que se dedica específicamente a tratar niños, adolescentes y adultos con TEA.
El espacio cuenta con varias habitaciones donde los profesionales que integran su staff (diez en total) atienden de manera personalizada a los 15 chicos de distintas localidades de la provincia que asisten. Cada uno de los espacios contiene elementos que, según la problemática que presenten, sirven para ayudar a los niños a mejorar su calidad de vida, de sus habilidades sociales y personales.
Una de sus fundadoras, Elizabeth Carloni, cuenta la historia de CasAblu: “Hace cuatro años decidimos armar una fundación porque veíamos un vacío dentro de la sociedad en lo referido a la atención de las personas con TEA. Ese vacío era porque no encontrábamos profesionales realmente capacitados y que a la vez trabajaran en grupo. La idea fue armar un equipo interdisciplinario que hablara el mismo idioma y que pudiera lograr los objetivos en el tratamiento”.
Conseguir un espacio que sea especialmente para chicos con Trastorno del Espectro Autista era una necesidad que varios padres tenían. Pero esto se gestó de manera paulatina. Primero formar un equipo de profesionales, luego capacitarlos y después conseguir el lugar físico.
Una institución como CasAblu no existe en San Luis, “por eso hago hincapié en la capacitación, porque hay una manera especial de trabajar con chicos con TEA. Como el problema es la comunicación, si uno no conoce el instrumento para comunicarse, entonces cualquier tratamiento que se haga tendrá un efecto rebote. Si no se usan las herramientas adecuadas no se logran los objetivos”, aclara Elizabeth.
Uno de los cometidos que tiene CasAblu es mantener informados a los padres de niños con TEA y brindarles un lugar de contención donde puedan consultar cualquier duda. La idea es que puedan encontrar un profesional que le dé respuesta a tantas preguntas, sobre todo para los recién diagnosticados. Que los asesore en los pasos a seguir.
Pero, sin dudas, la tarea más difícil y prolongada es la de informar a la sociedad, ya que existen muchos mitos e información errónea que no ayuda a la inclusión: Las personas con autismo no viven en su mundo, ni les gusta estar solos. No tienen una enfermedad, sino una manera distinta de comprender el mundo.
“La Fundación viene a cumplir también ese rol en la sociedad”, el de informar, asegura Elizabeth y advierte: “La inclusión se da naturalmente cuando la sociedad descubre o conoce qué es realmente el TEA, entonces al no tener miedos incorpora a la persona de manera natural”.
¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?
“El TEA es lo que antes se llamaba Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)”, explica la licenciada en Psicología, Cecilia Cannarella, parte del equipo de la Fundación. “Es una condición que acompaña a la persona desde el momento en que nace hasta que muere, lo que implica derribar este mito de que es una enfermedad”. La diferencia entre una y la otra es que la enfermedad tiene cura. El TEA, en cambio, no. Pero con un tratamiento pueden lograrse mejorías.
El trastorno implica un grupo de dificultades en la comunicación, el juego simbólico y la interacción social. Las áreas en las que pueden estar afectados pueden ir variando, no necesariamente tiene que ser en las tres, por eso se llama “espectro”. No hay dos niños con TEA que sean iguales. Por eso es muy importante que la atención que se brinde sea personalizada, ya que las necesidades son diferentes.
La licenciada en Fonoaudiología, Marcela Cejas, profundiza un poco más acerca del comportamiento que presenta generalmente un chico con TEA y explica: “Suelen tener una conducta de tipo ritualista, movimientos esteriotipados, lenguaje ecolálico –repetición de palabras o frases a modo de eco- que puede ser diferido o inmediato. Por lo general, esto no tiene una función comunicativa, pero nosotros tratamos de darle un sentido a esas frases que repiten para que les sean funcionales en su vida cotidiana”. La tarea consiste en fomentar en los chicos el deseo de comunicarse con el resto.
“Apuntamos a trabajar en la flexibilización y la capacidad de anticipación, porque las personas con TEA tienen dificultades para poder planear el acontecimiento que sigue”, aclara Cecilia. A través de recursos visuales como agendas y pictogramas, estructuran la sesión y diferentes actividades de la vida diaria para que después las realicen sin el apoyo del terapeuta. “Es una forma de hacer visible el tiempo para ellos”.
¿Cómo se manifiesta?
“Hay señales que uno puede observar que no sucede en todos los chicos, pero a rasgos generales uno puede suponer que a los 18 meses de edad, si ese niño no establece contacto visual, no señala, no tiene los primeros balbuceos o primeras palabras, eso podría indicar que hay una desviación, por lo menos en el desarrollo típico. Del mismo modo esto no implica que después tenga un TEA”, explica Cecilia.
En Argentina el diagnóstico se da entre los 3 y 4 años, un poco tarde comparado con otros países. “Generalmente tiene que ver con un retraso en el lenguaje o una pérdida del mismo; por presencia de comportamientos como un aleteo de manos o imposibilidad de quedarse sentado (estereotipia motora), también puede ser la ausencia de lo que es el juego simbólico: jugar al doctor, a las muñecas, darle de comer a un bebote. Esas señales son las que se ven pero es muy distinto de un chico a otro. Será el neurólogo quien determine si realmente está en presencia de un TEA”, asegura Cecilia.
Señales de alerta en niños de entre 12 y 24 meses:
- A los 12 meses no balbucea ni señala.
- No mira a los ojos y/o evita el contacto visual.
- No responde al llamado por su nombre.
- No imita sonidos, gestos ni expresiones.
- Hacia los 18 meses no dice palabras sencillas como papá, mamá, dame. Hacia los 24 meses no dice frases espontáneas de dos palabras (no repetitivas).
- Repite palabras o frases (ecolalia).
- No coge objetos para “mostrarlos” a los demás.
- No comparte el juego con otros niños, no interviene en juegos de interacción social (prefiere el juego solitario).
- No imita ni repite acciones que otros realizan, como por ejemplo, aplaudir.
El 2 de abril fue declarado por la ONU como el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. Esta fecha no es conmemorativa sino simbólica, viene a crear conciencia para alcanzar un diagnóstico temprano y certero, y para comprender, aprender y respetar su forma de entender la vida.
Para más información sobre el TEA o para consultas, acercarse a la Fundación CasAblu en 9 de Julio 479, San Luis. O llamar al 0266 – 4425708.
Nota: Romina Oddone
Fotos: Luciano Grangetto
