En la OEA premian a una biblioteca argentina para lectores ciegos

“Tiflolibros” cuenta con 50.000 títulos y llega a 7500 usuarios de 48 países en los 5 continentes. La institución además lucha por la ratificación del Tratado de Marrakech que busca flexibilizar los derechos de autor para que las personas ciegas puedan tener acceso al conocimiento. Durante la premiación de este miércoles, la biblioteca recibirá US$75.000. La experiencia de un lector puntano y su esposa.

El matrimonio es un asiduo lector y participante de “Tiflolibros”.

“En esta casa todo habla”, ríe detrás de unos lentes negros Pablo Castañeda mientras abre la reja de su hogar. Él quedó ciego por un accidente laboral en el 96, cuando tenía 38 años. “Las balanzas nos dicen el peso y tenemos un detector de color que uso para elegir la ropa para lavar”, explica. Adentro, entre el silencio de la siesta, su voz suena cálida y reflexiva. Al final de la nota, Pablo mostrará cómo se saca una selfie junto a su esposa Paula Slemenson, quien padece ambliopía.

Al matrimonio se lo ve familiarizado con las tecnologías, pero de inmediato aclaran que hay muchos ciegos que no cuentan con las suficientes posibilidades económicas como para gozar de los nuevos aparatos. Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo hay aproximadamente 285 millones de personas con discapacidad visual, de las cuales 39 millones son ciegas y 246 millones presentan baja visión. Aproximadamente un 90% de la carga mundial de discapacidad visual se concentra en los países de ingresos bajos.

“La ceguera se llevó puesta mi vida como la había concebido hasta entonces, se llevó puesta a mis amigos, a mi matrimonio anterior y hubo que empezar de cero, con ayuda del entorno familiar. Pero hay vida después de la ceguera, más allá de que al principio se parece bastante a la muerte”, asevera Pablo que además escribe poesía. “Cuando estaba ‘depre’, un cable a tierra era escribir”, comparte.

“‘Tiflolibros’ tocó mi vida. Me sacó de una postura fea de la vida, donde me estaba resintiendo. Y al ver que había gente con más dificultades que yo, que eran un canto a la vida, yo no podía ser menos”, se entusiasma el primer usuario puntano de la biblioteca digital. Castañeda trabaja como auxiliar docente en el Instituto de Formación Docente (IFDC). Su función es convertir a audio el material de estudio para alumnos ciegos o ambliopes.

“Más que la lectura, ‘Tiflolibros’ me cambió la posibilidad de vincularme con el mundo, me di cuenta que a pesar de mi ceguera podía seguir viviendo”, señala Pablo. Dice también que al principio descargó varios títulos de autoayuda y que uno de sus preferidos es “El hombre en busca de sentido” de Victor Frankl.

“He hecho muchos amigos en los foros de discusión en ‘Tiflolibros’”, apunta. A su lado, Paula, la esposa que conoció en un “Tifloencuentro” en Bariloche, se presenta: “Soy casi ciega, soy ambliope, tengo un resto visual pero no me funciona, sólo para saber si hay luz. Veo muy poquitito pero no puedo leer”.

Ella perdió la visión, el equilibrio y la sensibilidad en las manos por un accidente de tránsito. Antes se recibió de licenciada en Sistemas y luego de abogada. Paula se apasiona cuando habla de libros ya que indica que desde pequeña buceó por páginas y páginas.

“Bajé miles de libros de ‘Tiflolibros’, no me acuerdo cuál fue el primero pero para mi fue como lo más”, expresa sonriendo.

“Ayer acabo de terminar de leer una novela policial china”, contó este martes, la abogada. “Y ahora quiero leer ‘Usar el cerebro’ de Facundo Manes”, agregó. “Yo me leí todos los de Gabriel Rolón”, aportó Pablo.

“La lectura me permitió estudiar y recibirme de abogada. Me permite trabajar, leer los diarios y estar en el medio de la cultura. Para una persona ciega la mayor satisfacción es sentirte igual a los demás”, subraya Paula, quien además el año pasado inició un taller literario.

Tras contar sus historias, los lectores ciegos muestran su búnker: una habitación con dos computadores con lectores de pantallas. Por ahí, aparte de participar en “Tiflolibros”, pagan las cuentas, hacen las compras o sacan pasajes por internet.

“Estamos en la lucha con la terminología porque no somos no videntes, somos personas ciegas o con discapacidad. Porque en español las cosas se definen por lo que son: al que camina, caminante, al que escucha, oyente. Todo esto viene a raíz por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que está tratando de poner una impronta distinta”, pide Pablo que se precise.

Paula, abogada, y Pablo, auxiliar docente, en sus computadoras con lector de pantalla.

La premiación

Los premios “Vidanta” se entregan este miércoles en la sede de la Organización de los Estados Americanos (OEA) en Washington. Este año se distinguen a tres entidades latinoamericanas por su desempeño en materia de derechos humanos.

El primer premio fue para “Tiflolibros”, una biblioteca argentina para personas ciegas, fundada en 1999, cuyo nombre se refiere a la isla donde se desterraba a los ciegos, según la mitología griega. La institución recibirá un premio de US$75.000.

De los 50.000 mil títulos disponibles en “Tiflolibros”, 40.900 de ellos ya están en audio y para su impresión en braille. Cabe aclarar que los textos son para uso exclusivo de personas ciegas o con alguna discapacidad que no les permita acceder a la lectura convencional.

Para poder descargar las obras es necesario registrarse en Tiflolibros; y se requiere documentación que certifique la discapacidad para la lectura.

Entre los más de 600 proyectos presentados para “Vidanta”, el resto de los premiados son la asociación peruana “Aprendo Contigo”, que permite que niños hospitalizados sigan estudiando en Perú, y la Fundación “Monte Tabor” de Colombia, que administra el barco hospital “San Raffaele”, una iniciativa para llevar asistencia médica a zonas de difícil acceso en el área del Pacífico colombiano.

“Tiflolibros” es la primera biblioteca digital para ciegos y disminuidos visuales de habla hispana.

En noviembre de 2003, obtuvo el premio internacional Betinho, de A.P.C. (Association for Progressive Communications), en reconocimiento a iniciativas de tecnología al servicio de la gente en Latinoamérica y el Caribe.

La experiencia de “Tiflolibros” fue presentada en el marco de la Cumbre Mundial de la Sociedad de la Información (Tunis, 2005) por invitación de UNESCO.
En 2014 recibió el Premio +, del Fondo Regional para la Innovación Digital en América Latina y el Caribe (Programa FRIDA), como proyecto que contribuye de forma destacada al desarrollo de la sociedad de la información.

Los pilares de funcionamiento de “Tiflolibros” son: lista de discusión por correo electrónico, es una comunidad virtual sobre temas de literatura y uso de tecnologías para ciegos, que es la herramienta que propicia el intercambio y aporte de libros digitales; y la página web que presenta los libros de la biblioteca y ofrece información de interés sobre novedades y otros tantos proyectos comunes.

El objetivo inicial de “Tiflolibros” fue formar una biblioteca de textos en soporte informático. Se creó el grupo de intercambio vía mail para compartir experiencias y vivencias comunes, y hacer circular la información acerca de los libros que cada uno había digitalizado para acceder a su lectura, y ahorrar parte del tiempo y esfuerzo que implica el escaneo y corrección.

Hoy “Tiflolibros” funciona a través de la Asociación Civil Tiflonexos, que recibe donaciones y administra proyectos complementarios buscando financiar la biblioteca y generar nuevas iniciativas relacionadas al acceso a la información, la educación y la tecnología para las personas con discapacidad.

Su fundador ciego, Pablo Lecuona (41), quien además es secretario de Tecnología y Acceso a la Información de la Unión Latinoamericana de Ciegos desde 2012, dialogó con ANSL antes de viajar hasta Estados Unidos.

_ Si tuviera que enumerar los factores del éxito de la biblioteca, ¿qué valores indicaría?

_ El trabajo en red, el aprovechamiento de los recursos, haciendo mucho con poco. La participación de los propios usuarios que tienen una necesidad y trabajan para resolverla.

El dinamismo y la participación de gente joven. El no quedarse en ver primero cómo sería ni lo legal, ni como planificar, si no ir haciendo y aprendiendo en el camino.

La mirada siempre global, para tratar de llegar a todas partes.

La institución también lucha por la ratificación del Tratado de Marrakech que busca flexibilizar los derechos de autor para que las personas ciegas puedan tener acceso al conocimiento.

_ ¿Por qué aún no se ha ratificado el Tratado de Marrakech?

Los procesos internacionales son largos y complejos. Llevó cuatro años la negociación que desembocó en el Tratado de Marrakech, en la que nosotros nos vimos envueltos, porque la experiencia de “Tiflolibros” tenía mucho que ver con lo que se buscó con la negociación, la posibilidad del intercambio internacional de obras accesibles, aprovechar la oportunidad que nos brinda la tecnología.

Afortunadamente nos toca estar en América Latina, donde el tema ha sido tomado e impulsado, donde fueron los países de nuestra región los que impulsaron y sostuvieron la negociación de este tratado. Luego de ser adoptado el tratado en 2013, ahora estamos en el proceso de buscar que los países lo ratifiquen, ya hacen falta 20 ratificaciones para que entre en vigor. El proceso de ratificación puede ser lento, al tener que pasar por diversas instancias en cada Estado.

Por suerte Argentina estuvo entre los 10 primeros países en ratificarlo, en marzo de este año. Actualmente, son 11 los países que oficialmente ya lo han ratificado: Argentina, Uruguay, Paraguay, El Salvador, México, Singapur, India, Mongolia, Emiratos Árabes Unidos, Corea del Sur y Mali. Tres países ya han aprobado en sus parlamentos la ratificación, y estarían cerca de depositarla en Ginebra (España, Honduras y Perú).

Actualmente, “Tiflolibros” cuenta con 50.000 títulos y llega a 7500 usuarios, de 48 países en los 5 continentes. Trabajan 12 personas.

_ ¿Con qué otros servicios cuenta la biblioteca?

_ Nuestros servicios o proyectos más fuertes, además de la biblioteca, son: servicio de libros en audio mp3, los mismos libros que un usuario que cuenta con una computadora adaptada puede descargar por internet, se envían en CD de audio mp3, grabados con la misma voz sintética de los programas lectores de pantallas, para que personas que aún no manejan una computadora o no cuentan con acceso a internet puedan acceder a leerlos.

Este servicio es especialmente de impacto en los adultos mayores.

En segundo lugar, la Red MATE (Materiales y Apoyos Tiflo Educativos) es un proyecto en red con la Unión Nacional de Ciegos de Uruguay, la Escuela de Ciencias de la Información de la Universidad Nacional de Córdoba y un grupo de jóvenes con discapacidad visual de Tucumán.

Se busca mejorar la inclusión de estudiantes con discapacidad visual, a partir de la digitalización de materiales de estudio, la formación para el aprovechamiento de las herramientas tecnológicas y el fomento de la participación y el empoderamiento de los jóvenes con discapacidad visual.

En tercer lugar, el servicio de soporte y apoyo técnico en equipos informáticos para ciegos.

En cuarto lugar, la actividad de encuentro e intercambio. Cada dos años se realiza un encuentro internacional de usuarios de la Biblioteca “Tiflolibros”, con actividades de turismo y de intercambio de experiencias. En 2013 el encuentro se realizó en Merlo, San Luis, y en 2015, en Guadalajara, México.

En quinto lugar, las actividades sociales y deportivas: con el apoyo de un activo grupo de voluntarios, se realizan en Buenos aires diferentes actividades deportivas y d encuentro social. Un grupo de personas realiza running todos los sábados en Palermo, se está iniciando una actividad de ciclismo en modalidad tándem, se han realizado diversos talleres de maquillaje, danza, asesoría de imagen, encuadernación y preservación, etc.

En sexto lugar, el servicio de impresiones braille y accesibilidad. Se realizan impresiones a pedido para empresas, estado y organizaciones, también se asesora a empresas y organismos en cuanto a accesibilidad de sus sitios web o sus aplicaciones móviles.

Selfie. Paula y Pablo se conocieron mediante un “Tifloencuentro” en Bariloche.

El inicio de la biblioteca digital

“Hasta finales de los años 90, las únicas formas de acceder a la lectura de un libro para una persona ciega eran el libro en braille, el libro en audio o la lectura directa en voz alta por parte de otra persona. Los libros en braille se copiaban a mano y existían bibliotecas que tenían un solo ejemplar de cada libro, que una persona leía, devolvía, y se podía prestar a otro usuario, lo que hacía que muchas veces había que esperar bastante tiempo para acceder a un libro determinado, y que eran muy pocos los libros disponibles. Los libros grabados en casetes eran más fáciles de reproducir, pero también había poca disponibilidad, ya que se grababan con lectores voluntarios, con bastante esfuerzo y a tiempo real de lectura, y por ahí de cada libro habían sólo 3 o 4 copias circulando en el país”, explicó Lecuona.

“Con el desarrollo de la tecnología, aparece una nueva manera de acceder a los libros: si uno tenía una computadora adaptada con un lector de pantallas, podía con un scanner y un programa de OCR, hacer algo que antes era impensado: comprar un libro en una librería, con bastante trabajo ir pasándolo por el scanner, y luego, una vez convertido en un archivo de texto, leerlo con el programa lector de pantallas. Esto era una maravilla, pues por primera vez uno podía elegir cualquier libro, y aunque llevara trabajo y muchas veces el OCR no fuera totalmente eficiente, era poder leer de manera autónoma, sin depender de que otra persona o una institución hiciera accesible el libro”, repasó.

“Yo recuerdo el día que me instalaron el scanner, que tenía una pila así de grande de libros de mi hermana, ¡que mágicamente iba a poder leer!

Ya esto de con un scanner pasar un libro y poder leerlo era una maravilla y abría nuevas oportunidades. También el poder acceder a una computadora adaptada, escribir y leer texto en ella, compartir materiales con otras personas con vista. Pero aún el acceso era limitado, pues existían lectores de pantallas para el sistema MS-DOS cuando ya todo el mundo usaba Windows, y siempre las personas con discapacidad visual íbamos un pasito más atrás que el resto”, describió.

“Pero en 1999 empieza a llegar a la Argentina un lector de pantallas que fue el que cambió fuertemente el acceso a información de muchas personas ciegas. En lugar de requerirse como antes, un aparato específico que emitiera la voz sintética, este lector usaba la capacidad de Multimedia de la computadora para emitir la voz sintética, y era un lector para Windows, que nos permitía usar los mismos programas y recursos que el resto de la gente, y fundamentalmente, nos permitía acceder a internet”, dijo.

“Y en la suma de la posibilidad de digitalizar un libro para leerlo, más el empezar a utilizar internet, y especialmente el recurso de las listas de correos, como espacios de intercambio y puesta en común de información, es que surge la idea de ‘Tiflolibros’”, añadió Lecuona.

Así, diferentes personas con discapacidad visual digitalizaron las obras y se las intercambiaban. Tarea que aún hoy realizan usuarios y voluntarios.

“Con mi esposa, Mara, fuimos audaces y ya que estábamos participando en un par de listas de correos sobre tecnología y discapacidad visual, nos pusimos a ver como se creaba una lista, y a esta idea de compartir materiales plantearla a un nivel más amplio, pensar en construir una biblioteca digital para ciegos.

Y así nació ‘Tiflolibros’, primero como una lista de correos en el servidor de Onelist (que luego fue Egroups y luego fue YahooGroups). El primer objetivo fue construir una lista de correos, donde personas ciegas de diferentes lugares pudiéramos intercambiar los libros que cada cual digitalizaba, y pensáramos como construir una biblioteca digital para ciegos, si era posible”, detalló.

“En 2001, al haber sumado al equipo de trabajo a André Duré y Gustavo Ramírez, ambos programadores ciegos, nos pusimos a desarrollar nuestra propia web, ya con diferentes herramientas de programación y alojada en nuestro propio servidor casero; y nació la Biblioteca en el formato que hoy tiene”, concluyó.

 Nota y fotos: Matías Gómez.

Corrección: Berenice Tello.