ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
La Fundación ULP acompañó a ALAPA en su visita a San Luis
La asociación civil sin fines de lucro, que agrupa a más de 100 organizaciones y grupos de pacientes de todo el país, mantuvo reuniones con universidades, ministerios y equipos directivos de hospitales de la provincia.
La Fundación ULP acompañó a la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) en una gira provincial para visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) durante tres jornadas de trabajo intersectorial organizadas entre el 28 y el 30 de septiembre. La participación activa de la Fundación resultó fundamental para respaldar una intensa agenda de trabajo orientada a dar visibilidad y respuesta a las problemáticas de salud que afectan a miles de familias sanluiseñas.
Durante la primera jornada, ambas instituciones mantuvieron una reunión institucional encabezada por las licenciadas María Belén Blasco y Valeria Garro, de la coordinación General de la Fundación, junto a directivos de ALAPA. En este marco, las autoridades avanzaron en el análisis y la elaboración de convenios de colaboración destinados a sostener acciones interinstitucionales de concientización, capacitación y apoyo territorial permanente en toda la provincia.
La estimación epidemiológica nacional destaca la relevancia de esta alianza estratégica, ya que entre el 6% y el 8% de la población convive con alguna de las más de 8.000 patologías poco frecuentes registradas por la Organización Mundial de la Salud. Al proyectar estos porcentajes sobre los datos del Censo INDEC 2022, se calcula que en la provincia de San Luis residen aproximadamente 38.000 personas con estas condiciones, lo que reafirma la necesidad de políticas públicas articuladas entre el sector académico, las organizaciones civiles y el Estado.
El itinerario impulsado por ambas instituciones comenzó formalmente en la Facultad de Química, Bioquímica y Farmacia de la Universidad Nacional de San Luis, donde se llevó a cabo una jornada informativa a aula llena frente a estudiantes, profesionales de la salud, pacientes y familiares. El encuentro contó con exposiciones a cargo de docentes universitarios y referentes nacionales como Florencia Braga Menéndez, directora de Proyectos de ALAPA; Alejandra Tornero, directora de la Alianza Lisosomal Argentina; y Verónica Alonso, de la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina.
Durante el segundo día, las actividades se trasladaron a la ciudad de Villa Mercedes con una marcada agenda de gestión en discapacidad y salud pública. La comitiva mantuvo reuniones directas con Luis Giraudo, secretario de Discapacidad de la Provincia, y Lorena Mercau, directora de Discapacidad de Villa Mercedes, además de concretar un recorrido por el Policlínico ‘Juan Domingo Perón’. La jornada culminó por la noche con la primera reunión formal de trabajo junto a los miembros del recientemente conformado grupo de pacientes de ALAPA San Luis.
La gira concluyó con encuentros estratégicos en los principales centros médicos de la capital provincial y zonas aledañas. Los representantes mantuvieron reuniones de trabajo con Rodolfo Toloza, director médico del Hospital Pediátrico, y visitaron el Hospital Central ‘Dr. Ramón Carrillo’, donde dialogaron con su director, Adolfo Sánchez de León. Tras ofrecer una charla formativa a médicos residentes en el Hospital de Juana Koslay, las actividades cerraron con un emotivo espacio de contención e intercambio comunal que reunió a más de 20 pacientes y sus familias.
Con esta visita a San Luis, el ciclo ‘Conociendo las EPOF’ por la Argentina suma 15 provincias recorridas desde su inicio en 2024. La Alianza Argentina de Pacientes reúne a más de 100 organizaciones de todo el país dedicadas a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y pacientes con patologías complejas, labor que en la provincia puntana continuará afianzándose de la mano de la Fundación ULP.
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